Petición de ayuda de AECC

Hola, os transmito el mensaje de nuestra compañera Beatriz García-Lomas, Directora Junta de Madrid Asociación Española Contra el Cáncer "beatriz.garcialomas @ aecc.es"

"HOLA  SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO   DINERO  TENGO  UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y  NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE  10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE  ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI  PODER  ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.    YO TAL VEZ NO TE  PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y  DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.  MARIA  CLAUDIA
LEANLO Y VEAN LAS FOTOS,  AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE  MAIL.


POR  FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR  A ESTA NIÑA. NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS  DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO). Contribuyamos a encontrar más  enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que  padece una rara enfermedad:  FOP(FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).

Esta  enfermedad no tiene cura y la idea es saber más  sobre ella nacen huesos en cualquier zona del  cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) .    Solo les pido divulgar este mensaje entre  todos sus contactos porque falta ubicar a 3  familias para ubicar el gen exacto y así  estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas  que tanto sufren, ya que los llegan a  incapacitar y encajonar, ya que su cuerpose va  convirtiendo en huesos.  María Claudia  actualmente es oxigeno-dependiente y su caja  toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño  y no le permite respirar. MASIFIQUEMOS   LA  BUSQUEDA   !
        LUCAS CAPDEVILA
       Gerente Administrativo
CENTRO DE  MEDIACION FAMILIAR
            02 - 634 3866
            (08) 462 7799
            (08) 902 7537 Quito  Ecuador"
Espero que la fuerza de la red social pueda ayudar a esta criatura.
Saludos y suerte corazón.